Мариям было всего лишь год, когда ей поставили этот страшный диагноз «Атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль» (АТРО). И уже на протяжении 1 года и 10 месяцев она благополучно справляется с тяжелым лечением, несмотря на столь маленький ее возраст. Ей пришлось пройти несколько операций, получить множество курсов химиотерапии, два курса (суммарно 48 сеансов) лучевой терапии (ЛТ) на головной мозг и пережить две реанимации. Во второй реанимации она вовсе могла дышать только с помощью аппарата ИВЛ. Также были проведены 4 забора стволовых клеток для двух аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Из-за здоровья нашей дочери и недостатка финансовых средств ТГСК невозможно было своевременно провести.
После второго курса ЛТ (томотерапии) результаты МРТ были очень хорошими. Была хорошая реакция на лечение и рецидивирующая опухоль в головном мозге практически исчезла. К сожалению, АТРО – это злокачественная, агрессивная опухоль с высоким риском метастазирования и рецидива. И произошло, то чего мы не ожидали – метастазирование опухоли в спинной мозг. Тогда для Мариям было назначено более сильный и дорогой хим. препарат. Еженедельно ей проводили люмбальную пункцию и интратекально вводили хим. препарат. Заключения анализов и цитологии показывали хорошие результаты, и все показатели были в норме. Наша дочь чувствовала себя хорошо. В целом она развивалась как все здоровые детки, ничем не отличаясь от них. Мы ожидали, что после очередной МРТ наш врач сообщит нам хорошие новости и мы, наконец, сможем вернуться к себе домой, к сыну и ко всем родным. К сожалению, после 18-го курса интратекальной химиотерапии МРТ показала прогрессирование метастазировавшей опухоли в спинном мозге. Опухоль уже не реагировала на химию. Поэтому врачи посоветовали нам в срочном порядке пройти еще один курс ЛТ на спинной мозг.
Мы очень переживаем за Мариям по поводу предстоящего лечения, поскольку в мировой практике детям младше трех лет не рекомендуется проводить ЛТ на ЦНС. Тем более наша дочь уже получила два курса лучевой терапии на головной мозг. Также в этот раз предстоит облучение не только места расположения опухоли, но и всего спинного мозга. Мы прекрасно понимаем, какие возможные сложности и побочные эффекты могут быть после лучевой терапии. Но оценивая все риски и возможные прогнозы, данное лечение – самое наилучшее решение, которое уже неоднократно доказало свою эффективность. Очень надеемся, что и в этот раз результаты от ЛТ будут только хорошими. Предварительная стоимость ЛТ составляет около 55 тыс. долларов США.
В текущей ситуации из-за пандемии во всем мире у нас возникли сложности в ведении сбора средств на лечение дочери. Также мы не знаем, сколько еще предстоит нам пройти испытаний, чтобы спасти и сохранить жизнь нашей дочери. Но мы ясно знаем, что несмотря ни на что мы будем продолжать бороться за спасение Мариям. Ведь чем дальше мы проходим этот путь испытаний, тем ближе мы становимся к своей цели.
С учетом вышесказанного мы просим всех добрых людей поддержать нас в нашем выборе и оказать финансовую помощь для лечения Мариям. Предстоящее лечение дочери требует больших денежных средств, и мы не имеем возможности самостоятельно оплатить всю сумму. Может быть, вы сможете оказать нам информационную поддержку (поделиться, сделать репост), передадите нашу просьбу в благотворительные фонды, добрым людям, которые помогут нам оплатить лечение. Возможно, нашу просьбу услышат неравнодушные и милосердные люди. Мы очень надеемся, что вы не оставите без внимания нашу просьбу и поможете спасти жизнь нашей дочери. Дети – это самое ценное, что у нас есть!
-—
С огромной надеждой на вашу помощь,
Куаныш и Дамежан Сейфуллина – родители чудесной девочки Мариям
Просим вас поделиться этой ссылкой: https://gofund.me/197af77c
Чем больше людей узнают, тем больше будет шансов собрать необходимую сумму на лечение. Всем большое спасибо!
